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抚州准分子好不好

2017-12-17 15:49:21    来源:南昌普瑞    编辑:阎济美

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  一位10岁的孤独症女孩,曾接受专业干预7年;因家庭经济困难,不得不中断培训。去年10月起,这位孤独症女孩未再到机构培训,更多的时间是在祥芝一个出租房度过,封闭而局限。(详见2月21日《石狮日报》三版)

  上周,本报以《孤独的天使,谁带你飞翔?》为文,对居住在祥芝的一位孤独症女孩安琪儿进行关注,10岁的她辍学在家,“关在家里,望着窗外”。文章刊登后,社会反响并不大,乏人关注。安琪儿何时回到学堂?依旧是个问号。

  这是孤独症群落的尴尬!从内因与外因考量,无非两个方面:一是社会公众对这一特殊群体依然缺乏了解;二是孤独症群落尚未形成一个自救互救以及社会引导机制。在这样的情形下,我们不知道安琪儿还要“关在屋里”多久。

  2010年,由李连杰主演的《海洋天堂》热映,使“孤独症”三个字闯入公众视野,也让数以百万计苦苦挣扎的患者及其家庭浮出水面。7年来,借由这部影片以及社会倡导,社会大众对孤独症的认识已有进步。人们知道孤独症也叫自闭症,它仍是世界性的医学难题,病因不明,无药可治,但人们无法体会这个名称背后的沉重。

  人们或许并不知道,全国残疾人普查情况表明,儿童自闭症已占我国精神残障的首位,目前发病率为千分之六,即166名儿童中就有1位自闭症儿童。全球自闭症患者已经超过癌症、艾滋病患者的总和,而这还只是办残疾证的数据,不少自闭症人还“流落于民间”。美国疾病控制中心发布的最新数据,0至17岁的人群自闭症发病率已达1:50。

  人们或许不知道,儿童自闭症是极具治疗和抢救价值的,早期发现早期干预可以显著改善儿童自闭症的障碍程度,可以使得30%至50%的自闭症儿童成年后具有独立生活、学习和工作的能力。而反过来讲,自闭症致残率极高,如果不经过干预治疗,大部分病症患儿成年后会成为“肢体健全的残疾人”,需要家庭和社会的终身照料。

  人们对于父母或照顾者所承受的压力和痛苦也知之不多。当湖北一个5岁自闭儿被亲生父亲掐死的时候;当香港一位父亲杀死自己自闭症孩子的时候;当新加坡一个7岁的自闭症孩子被母亲从楼上抛下来的时候,我们或许仍无法意识到,自闭症孩子的家长在承受着怎样的压力和多么需要帮助,他们生活在城市里的各个角落,他们或许外在光鲜,但内心沉重。

  受诸多原因及顾虑的羁绊,多数孤独症家庭并不愿意告知他人自己孩子的特殊,甚至不愿去办理残疾症,他们的力量是分散的、孤立的,在石狮乃至泉州,并未成立类似孤独症家庭协会这样的互助组织,更谈不上分享、互助与沟通。同时,社会公益组织亦缺乏专门针对孤独症儿童的志愿服务力量。

  爱心捐赠,发于自愿。我们依然期待公益力量对孤独症儿童给予更多的关注,我们更期待孤独症家庭能够“抱团取暖”,让孤独的天使不再“孤独”!(吾提)

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